Jag är en felkopplad kabel, men det är okej

Över två veckors tystnad kommer nu ett blogginlägg. Jag har varit enormt orolig för beskedet om jag får eller inte kommer få sjukersättning. Mina tankar och känslor, och mina rutiner och struktur har och är väldigt obalanserade. Osynkroniserad har min vardag varit. Det har gått så långt att jag inte längre vaknar av mina alarm, har inte ens minnet av att jag stängt av dem. Vilket ger mig flashback av överdosen jag tog för cirka 1 år sedan nu. Minnesluckor och blackouts var väldigt vanliga under den perioden. Det var under en blackout jag överdoserade och hamnade på akutvård och låst psykiatri.

Utöver oron för ersättning, så har även oro funnits för mina samtalskontakter på öppen psykiatri. Det har blivit väldigt otydligt, men kan kort säga att jag enligt psykiatrin inte är berättigad en arbetsterapeut längre. Vilket jag tycker är konstigt, med tanke på hur svårt jag har med rutiner. Dessutom som jag nämnde så jag vaknar inte av alarm längre. Jag har nu ingen aning vad jag ska göra, då mina gamla metoder inte hjälper mig längre. Vem ska hjälpa mig då? Det verkar inte heller som jag kommer ha kvar min psykolog. Det kanske inte låter så farligt i andras ögon, men de som lever eller känner individer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar vet att det är allt annat en lätt med förändringar. Min hjärna blir som gröt, klibbigt och tjockt. Jag försöker tänka ”det är inte så farligt” men samtidigt känner jag paniken över ovissheten. Jag pendlar mellan tankegångar. Det går långsamt, och det är svårt att ställa om sig till något nytt när man känner att det man har nu fungerar så bra. Det känns bittert över att lämna någon man tycker om.

Min dagliga sysselsättning fungerar inte heller, stället jag är på är ensamt. Jag älskar arbetsuppgifterna, eller åtminstone i början. Men efter ett tag började mina prestationskrav kicka in, då blev allt ännu svårare. Man har sitt eget rum, och man arbetar ensam. Men ingen är i den övriga delen av lokalen, utan jag sitter helt ensam. Inte ens personal finns att prata med. Detta är en ny känsla, då jag på andra praktiker och dagliga verksamheter alltid haft någon att prata med under rasterna. Vilket jag alltid uppskattat, då jag sällan träffar andra utanför hemmet. På denna arbetsplats finns det inget socialt utbyte. När jag kommer hem är jag ensam hemma. Nu har jag inte heller kvar Dallas eller Kirsi.
Jag behöver ha kontrasten i mitt liv, ett socialt liv men också ett lugn. Jag känner inte att jag får det nu.
Jag har ingen aning än om hur det kommer gå med min dagliga sysselsättning. Ett möte om det kommer i slutet av april. Tills dess ska jag försöka koppla bort det problemet.

Men ett mycket, mycket glädjande besked kom igår. Jag har blivit beviljad sjukersättning, vilket innebär en ekonomisk trygghet för mig. En stor sten har lossnat från mitt hjärta. Många kanske tänker att det är en konstig sak att vara lycklig för. Individer som själv har ett fast arbete, som kanske har familj/sambo, eller lever ensamma utan stöd från LSS eller psykiatri. Men för mig, som gick ut högstadiet med bara ett fåtal godkända betyg, två icke-godkända och de flesta strukna. Som aldrig gått ut gymnasiet. Som har skadat sig själv varje dag, som spenderat allt för mycket tid på att planera att avsluta sitt liv. Istället för leva.

Jag skulle inte säga att jag är svag. Men jag är inte född med den inre styrka, drivet eller förutsättningarna till ett ”normalt” liv. Jag vet att alla har sina bra och dåliga dagar. Det är bara det att 90% av mina dagar är dåliga, istället för kanske 20%. Ibland har jag kunnat tänka att det är en gåva, för att jag genom mitt skrivande kan hjälpa andra som också lever ett tufft liv, med fler uppförsbackar istället för raka väggar. Jag har ett starkt anamma, men det kommer inte naturligt. Jag får tvinga mig själv att gå upp ur sängen, får forcera mig till att gå ut på promenader och får ständigt påminna mig om basala saker som att äta och duscha. Jag vet att min hjärna ibland fungerar som den vore ”felkopplad”. Istället för att lägga mig i rimlig tid, gör jag motsatsen; lägger mig flera timmar försent. Det är så gott jag kan förklara det. Att några kablar och kontakter sitter fel, som gör att en lampa inte tänds. Att koppla ”rätt” är svårt. Många gånger behövs hjälp, som om man skulle behöva ringa kundtjänst för sitt mobilabonnemang. Dock så är vägen till hjälp från LSS och psykiatri lång. I mitt fall, blev jag så trasig att jag behövde flytta till ett träningsboende innan jag blev myndig. Vissa överlever inte alls.

Att jag blev beviljad sjukersättningen förvånade mig, men jag är glad att psykiatrin och Försäkringskassan har sett min problematik, mitt mående och att min arbetsförmåga som är icke befintlig. Jag är oerhört tacksam, och lättad.

Rutiner och energi

Det har varit en tuff dag. Mina rutiner sedan två år tillbaka i tiden är idag stort sätt icke existerande. Från att ha haft praktik i många år, är jag nu istället hemmasittande, bland annat på grund av stress och utbrändhet.
Jag har oregelbundna sovtider, missar att äta vissa måltider, glömmer att ta mina mediciner i tid, har svårt att gå upp i tid (somnar om efter alarm ibland), har svårt att gå ut på promenader, listan kan bli lång.

Idag är jag extra trött eftersom jag har städat hela lägenheten. Om jag har ett stort projekt under en dag, i detta fall att storstäda. Behöver jag ta bort andra aktiviteter för att faktiskt att orka städa.
Innan har jag kunnat prioritera och kasta om aktiviteter under en dag. Men jag har lite av förlorat den förmågan under gånga år. Jag vet att man kan träna upp sådant igen, men jag är inte riktigt där än. Jag är bara glad att jag gör en sak om dagen, än inget alls. Som det blir vissa dagar. Då jag kan sitta och stirra i en timme utan att göra något alls.

Mina rutiner har idag sett ut som detta:

  • Vaknat
  • Frukost
  • (Minns inte vad jag gjort)
  • Vilat (somnade)
  • Städat
  • Vilat
  • Lunch
  • Vilat (somnade)
  • (Minns inte vad jag gjort)
  • Kvällsmat

Jag vet att dessa rutiner inte är bra alls. Det tråkiga är att jag inte har fått träffa min arbetsterapeut på tre månader av okänd anledning. Min samtalskontakt träffar jag allt mindre, och mer oregelbundet. Vilket heller inte är bra.
Mina sista uppgift idag är att skriva till patientnämnden så jag inte faller mellan stolarna som jag gör just nu.